Chaque 19 juin, c’est la journée mondiale de la drépanocytose. Il s’agit d’une maladie génétique qui touche plus de 120 millions de personnes majoritairement noires. A ce jour, il n’y a pas de remède pour en guérir, mais il est possible, ensemble, d’améliorer la prise en charge et de faire bouger les lignes ! On te dit comment dans les lignes qui suivent.
Éduquer et sensibiliser
Il s’agit d’éduquer et sensibiliser sur les enjeux de la maladie. Déjà comprendre ce qu’est la drépanocytose, les facteurs favorisants, comment l’éviter, comment se fait la prise en charge de la maladie…
Et une fois qu’on est soi-même bien informée, on peut s’ériger en ambassadrice, pour à notre tour éduquer et sensibiliser. Que l’on soit célèbre ou non, chaque action compte, sensibiliser à petite ou grande échelle c’est aussi mener la lutte.
Contribuer à la mobilisation des ressources
Il est question de ressources financières, matérielles et humaines en vue d’une autonomie financière des personnes touchées notamment pour la prise en charge des soins. En effet en Côte d’Ivoire par exemple, la prise en charge par personne, chaque fois que nécessaire, est de 179 000 FCFA (environ 273 €). Un coût qui ne prend pas en compte l’échographie transcrânienne (65 000 FCFA) qui est un examen indispensable mais non réalisé parce que beaucoup trop couteux pour la majorité des patients drépanocytaires.
S’engager vraiment pour sauver des vies
S’engager vraiment, c’est donner de la voix, de son temps, de son image, de ses ressources pour mener des actions sur le terrain ou soutenir les organisations qui le font déjà. Et il y en a plusieurs, qui se dédient par exemple à la formation des personnels de santé, au plaidoyer auprès des autorités pour la gratuité des soins ou une plus grande prise en charge ou encore pour la prise en compte de certains médicaments dans le protocole de la drépanocytose… D’autres associations encore mettent un accent particulier sur une catégorie de malades (les enfants par exemple). Il y a également des organisations comme la Fondation Lya qui touchent à tous ces domaines.
Si vous souhaitez les rejoindre et devenir bénévole, scannez le code ci-dessous.
Si vous souhaitez aussi faire un don, vous pouvez contacter la Fondation à ce numéro : +225 07 88 70 58 70
